連續多天零新增后,本輪疫情得到了有效遏制。相比于社會對新冠的普遍關注,被稱為“醫學孤兒”的罕見病患者也迫切地希望得到社會的關注和幫助。據世界衛生組織統計,世界上有6000-8000種罕見病,并且每年仍有超過250種新增罕見病被發現,全球有3億多人受到罕見病困擾。
罕見病猶如社會的一粒塵埃,成為每個患者難以承受的重擔。但社會的發展也給予了他們新的希望,尤其是互聯網時代世界被拉平,罕見病患者走出了被遺忘的角落。其中,作為國內健康保障領域的領頭羊,輕松集團自成立起就始終關注著罕見病患者,積極開展參與相關公益項目,例如,罕見病醫療援助工程、藍色行動計劃、病房圖書館……
在2月28日第14個國際罕見病日到來之際,輕松集團聯合中國人口福利基金會、中華少年兒童慈善救助基金會、北京病痛挑戰公益基金會,與明星李晟李佳航這對愛心夫婦,共同發起了“上輕松籌,讓愛不罕見”的公益活動,呼吁更多的人了解罕見病,關愛罕見病患者,幫助他們樹立信心,對抗病魔。
多管齊下幫扶罕見病患者
輕松集團成立以來,深耕全民健康保障領域,旗下擁有輕松籌、輕松保、輕松健康、輕松公益等多個板塊,多管齊下為罕見病病患保駕護航。
依托輕松集團多年來大病籌款經驗,以及億萬愛心用戶的支持,輕松集團六年多來,為上萬名罕見病患者提供籌款服務,籌集治療金數億元;輕松保嚴選與多家保險公司合作,推出定制保險產品,保障范圍包含罕見病。此外,為給患者提供更完善的診療服務,輕松健康提供包含住院安排、專家門診、在線健康咨詢、免費體檢、特藥購買等眾多福利,搭建線上“醫+藥+險”通路,為用戶提供全鏈條的健康保障服務。
除此之外,通過輕松集團長期積累的平臺資源為罕見病治療與研究提供技術、資金與推廣等方面的支持,幫助完善國內的罕見病服務體系,同時推動指尖公益和全民公益的發展,通過公益力量援助罕見病社群,撬動更多的社會資源向病患群體傾斜實現多方援助資源介入。
公益聚“星”,讓愛看得見
輕松集團與愛心明星在公益上的合作成績顯著。去年,新冠疫情驟然爆發,輕松集團在疫情發生的第一時間就進行了線上籌款救援工作,共為抗疫一線籌集善款超過4000萬元。不僅如此,輕松集團還攜手賈乃亮、王祖藍、成龍等圈內多位明星,成立了抗疫英雄們的“精神加油站”,開啟“輕松籌云連線”公益活動,與抗疫前線的醫護人員進行線上連線互動,為醫護人員送上暖心關懷,獲得了廣大網友的好評。
由此可見,明星公益的影響力日益擴大,公益效益逐漸增強。而此次活動則是借助明星的光環照亮那些被遺忘在社會邊緣的人,讓脆弱生命不留遺憾,讓關注罕見病病患的愛心“不罕見”。輕松集團每年國際罕見病日從不缺席,邀請愛心明星,助力幫扶罕見病病患,相關話題獲得了網友們高度關注。今年,由李晟李佳航夫婦繼續接力愛心,為罕見病病患發聲。
近年來,隨著“互聯網+”的深入,公益進入“全民參與”時代,互聯網讓人人參與成為可能。也正在這種發展態勢下,曾經瓷娃娃、蝴蝶寶貝、月亮孩子等詞匯也逐漸被人們所認知,成為了人人了解的罕見病種類。所以勿以罕見而忽視,我國人口基數龐大,任何一種罕見病都有規模不小的患者群體。未來,輕松集團將繼續擴展業務范疇,保持為用戶、社會解決問題、持續創造價值的導向,更重要的是提高社會對于罕見病的認知,讓每個家庭都有應對疾病的勇氣和力量!