生命里有著多少的無奈和惋惜,又有著怎樣的愁苦和感傷?我們行走匆匆,卻不知我們每個人的生活都是一個獨立的世界,即使最平凡的人也要為他生活的那個世界而努力。 就像他們,3歲半的孩子馬天翼的父親馬思祥和母親陳玉英……
一個不幸的家庭,一位“母親”救子心痛的短片,使許多人留下了熱淚。六間房內部成立的六間房愛心公社,正在全力幫助這個可憐的孩子。
網絡上出現關于他們的最早信息,是在2015年6月28日的山東網絡臺。三歲半的馬添翼,從出生就被送進市里醫院的PICU。醫生排除了其 他疑似癥狀后發現孩子的兩性畸形,沒有發現子宮,也沒有發現睪丸。在中國的農村,即使大家再有同情心,也無法阻止別人去討論,去指指點點。
無法確定孩子到底是男是女,92年的陳玉英強忍眼淚。不滿月子就帶著小添翼去山東聊城、濟南、天津、北京等有名的醫院,最后確診是“Denys-Drash綜合征”,一個連她自己都不會讀的英文名字的病。
孩子確定病情后,又意外查出患有腎病。大夫說:這種病無藥可治,唯一的希望就是腎移植,否則孩子過不去兒童期! ” 馬不停蹄的尋醫之路,度日如年的等待。在得知這個消息后,23歲的陳玉英終于忍不住,崩潰大哭起來。
然而小小的小添翼還沒等到腎源,就心衰、肺水腫,引發各樣的并發癥。乘火車剛到北京醫院,大夫就給下病危通知說:你們的孩子救不救得過來不一定,要隨時做好心理準備。這對于母親來說又是多么沉痛的打擊!
小添翼從出生就開始看病,孩子三歲半,他們就帶著他看了三年半。原本在廠里工作的爸爸,因為總是請假被辭退。只能帶著孩子擺攤賣水果,賣菜為生。
小添翼爺爺患有股骨頭壞死,但是卻放棄治療,吃止疼藥和消炎藥堅持著。去年仍堅持拖著病痛的身體奔赴北京打工,一個月1500左右的工資拿來救濟自己孫子。
生活啊,生活!你有多少苦難,又有多少甘甜!90后的年輕父母,積蓄花光,債臺高筑,他們沒有放棄。三歲半的小添翼,幼小的身體每日承受病痛的折磨,但他也沒有放棄。
現在的小添翼每天做著腹透保命,等到合適的腎源就有希望可以治愈,但高額的手術費怎么辦?
很多事情確實難以去接受,但為了保住小添翼弱小的生命。不管是兩性畸形,還是腎病,只要他活著,就有希望有一個幸福的人生!
魯迅曾說:悲劇,是將人生有價值的東西毀滅給人看。小添翼身上的這種疾病,不是痛苦,而是災難,比悲劇還要悲劇的災難。幸運的是,有人在努力改變悲劇。當人們對直播平臺的印象還停留在歌舞升平,夜夜笙歌的層面時,六間房已經在內部組建愛心公社,發起直播公益的活動,真真切切的幫助到受苦受難的家庭。
六間房作為一個直播平臺,可以用一種更透明、更真實的方式進行信息傳遞,挖掘事實的真相,并將真相更直觀的傳播出來。
愛心公社的社員在公司內部還為小添翼進行了捐款,可是線下捐款在面臨巨額的醫藥費面前顯得太過小眾、封閉、低效。他們還聯合了數十位主播,通過直播傳播這件事,把小添翼目前面臨的困難以及Denys-Drash綜合征罕見病直觀完整的告訴大家。
反饋和行動逐漸蔓延開來,有的網友留言關注,有的網友給小添翼母親打來電話,有的網友細心詢問捐款事宜!那一刻,愛的水滴匯集成海。
阿貝爾.加繆在《秋,是第二個春天》中所說:我們聽說過的責任只有一個,那就是愛。愛是一切故事中最美好的部分。
只要春天不死,就有迎春的花朵年年歲歲開放,我們希望這個看起來平平常常的孩子,可以在愛的涌動中痊愈,別讓這個還未感受過世人之愛的幼小生命凋零。希望社 會各界人士與六間房愛心公社一道,去關注他們,幫助他們!